El apoyo de la familia es un factor medular para el tratamiento de las personas enfermas de Parkinson, porque en soledad el mal avanza a pasos agigantados.
Cada 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, por ser el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante. Para este 2021 el lema es "Pon una etiqueta positiva".
Norma Cerón, directora de la Asociación de Parkinson Puebla, indicó que se trata de una enfermedad neurodegenerativa y a la fecha no hay una causa en específico que la provoque, pero algunos pacientes lo atribuyen al estrés que han vivido a lo largo de su trabajo o de su vida.
Antes -dijo- se creía que este padecimiento era exclusivo de personas de la tercera edad o mayores a 50 años, pero se tienen reportes de personas de 18 o 19 años que han sido diagnosticados con Parkinson.
El amor, apoyo y cuidado de la familia son primordiales para la calidad de vida de una persona diagnosticada con esta enfermedad, por ello, desde hace 10 años surge en Puebla la Asociación de Parkinson, donde imparten cursos para que los cuidadores y la familia de un paciente aprendan a identificar cuáles son los síntomas.
“No todo lo que tiembla es Parkinson y no todo lo que no tiembla es Parkinson, porque hay personas que no se mueven, pero cada vez se vuelven más lentas y eso también es Parkinson”, explicó Norma Cerón en entrevista para El Universal Puebla.
Otras características de esta enfermedad son rigidez facial, rigidez en movimientos, temblor involuntario, el volumen de la voz de los pacientes se reduce, falta del olfato, sueños vívidos, y alucinaciones cuando ya se trata de un Parkinson avanzado.
La asociación cuenta con el apoyo de especialistas en neurología y fisioterapia para el trabajo que realizan con pacientes y las familias de los pacientes. Ofrecen terapias de manera semanal, logoterapia, terapia psicológica, terapia corporal y cognitiva.
Actualmente no hay un censo de número de pacientes de Parkinson en el estado, ya que muchos se encuentran en el anonimato, otros más no quieren aceptar la enfermedad, desconocen lo que están comenzando a sentir y no lo aceptan.
“Nos hemos encontrado con casos de personas enfermas de Parkinson que son abandonados en sus casas y sin nadie que los cuide, y en esos casos la enfermedad avanza de manera acelerada”, comentó.
Antes de la pandemia ofrecían sus servicios en la sede ubicada en la calle Nicolás Bravo 533 de la colonia Patrimonio, pero debido al confinamiento tuvieron que cerrar sus puertas y por ahora solo brindan el apoyo a través de sus redes sociales y comunicándose al número celular 2229 117 75 87.
Como organización atienden 50 pacientes de Puebla, y con el uso de la tecnología han logrado brindar atención a pacientes y cuidadores de ciudades como San Luis Potosí, Cuernavaca, Mérida, entre otras.
“Cerrar los espacios físicos fue negativo porque los pacientes estaban acostumbrados a la convivencia con sus compañeros. Los pacientes convivían, partían pastel, jugaban cartas, o podían visitar algún museo en grupo; y hay que recordar que para la enfermedad del Parkinson se ayuda mucho del acompañamiento, la convivencia y el cariño que tenga de sus familiares”, insistió.
Otra problemática que enfrentan las personas enfermas y quienes cuidan de pacientes, es que las autoridades a nivel federal no han surtido al ISSSTE ni al IMSS de levodopa, que es uno de los medicamentos básicos para atender esta enfermedad, por lo cual los integrantes de la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson hacen un trabajo de búsqueda e intercambio de medicamentos para seguir suministrando a sus pacientes.
Puebla pertenece a la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, la cual se fundó en el 2020 y reúne a 14 asociaciones civiles que trabajan en conjunto para crear conciencia de la condición.
De acuerdo a dicha red, en México, 50 de cada 100 mil habitantes podrían desarrollar Parkinson, enfermedad que actualmente no tiene cura, por ello, demandan atención integral para todas las personas que viven con este padecimiento que se caracterizada por la pérdida prematura de algunas neuronas del cerebro encargadas de controlar la coordinación, el movimiento y el tono muscular.
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